Doel van deze Site
Herma, mijn vrouw, heeft sinds september 2009 ME. Het begon met een griepachtig virus dat nooit meer ophield en alleen maar erger werd.... Pas na ruim 5 jaar (na een zoektocht langs alle specialisten) werd door een internist ME vastgesteld. Alle puzzelstukjes vielen op z'n plek. Een lange zoektocht naar informatie begon. Een zoektocht met eigenlijk alleen maar telleurstelling en onbegrip. Vooral bij medici... Maar...er gloort hoop!
Het doel van de site is enerzijds mensen dringend op te roepen een gift te geven voor het OMF en anderzijds de wijdverspreide informatie over ME hier ordelijk bij elkaar te brengen. Een goedbedoelde poging..
Open Medicine Foundation (OMF), opgericht in 2012, leidt de grootste, gecoördineerde wereldwijde non-profitorganisatie om ME / CVS en gerelateerde chronische, complexe ziekten zoals post treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgie en Post COVID te diagnosticeren, behandelen en voorkomen.
Eén van de onderzoekers is Prof. Ron Davis (79!!) aan de Stanford University (VS) die een zoon (Whitney Dafoe) heeft die zeer zwaar is getroffen door de ME. Hij heeft een aantal medicijnen en behandelingen ontdekt die leiden tot een doorbraak. Voor een goed en wetenschappelijke onderbouwing is geld nodig. Wilt u hem helpen?
Hij gaf onlangs een interview met een toelichting: Ron Davis Research Update March '21 - YouTube
Wat is ME?
- Een multisysteemziekte, een neurologische aandoening!
- Ontstekingen in de hersenen en ruggenmerg
- Moe....nee, uitgeput!!
- Chronische vermoeidheid (maar dat niet alleen!!)
- Spierpijn in rug en nek
- Nare Hoofdpijn
- Zeer ingewikkelde ziekte die moeilijk is uit te leggen
- Begint vaak met een virus
- Oorzaak nog steeds niet bekend
- Hartritmestoornissen of bonzen
- Gewrichtspijn, duizeligheid etc etc
- kortom....... je door en door ziek voelen!!
Met dank aan ME-Centraal
Met dank aan de ME/CVS Stichting Nederland
Met dank aan de ME vereniging
Het grote misverstand...
"Als je tegen artsen zegt dat je CVS/ME hebt, worden ze boos of vijandig, sommigen proberen je zelfs te vernederen. Patiënten zoals ik stellen zich maar aan, en zijn uit op ziektewinst. Allemaal onzin. Ja, er zijn dokters die de klachten wel serieus nemen. Het probleem is alleen: vind ze maar eens. Als je zo lang ziek bent als ik, maakt de therapie niet uit, als die maar helpt. Als een therapie mij op een schaal van nul tot tien tot halverwege brengt, spring ik al een gat in de lucht." (citaat Mark Vink, huisarts en verzekeringsarts)
‘Als cgt of GET werken, dan is er geen sprake van CVS/ME; bij mensen met CVS/ME maken beide behandelingen de ziekte juist vaak erger.’ Hij ontkent niet dat ‘een ondersteunende vorm van psychotherapie’ patiënten kan helpen de beperkingen van hun toestand te aanvaarden. Maar dat geldt niet alleen voor CVS/ME. ‘Ik heb veel kankerpatiënten begeleid: nooit heb ik enige verwachting gehad dat ik bij hen het ziektebeloop kon beïnvloeden door psychotherapie. Maar veel kankerpatiënten geven zichzelf de schuld van de ziekte, en daar kan cognitieve therapie wel iets aan doen. We kunnen enige invloed hebben op coping, op hoe een patiënt met zijn ziekte omgaat. Maar onthoud steeds dat de menselijke geest in zulke ernstige situaties slechts een klein aspect is van wat er aan de hand is. Het is een epifenomeen.’ (citaat van De Amerikaanse hoogleraar psychologie James Coyne )
Lees eens: Kennis huisartsen schiet nog steeds te kort
Over misverstanden gesproken (folder ME CVS vereniging)
Alles tussen je oren? (zeer recente update van de ME CVS vereniging)
Het CVS ME Centrum Amsterdam
Het CVS ME Centrum te Amsterdam is een multidisciplinair centrum voor onderzoek en behandeling van Chronisch Vermoeidheid Syndroom, Myalgische Encephalitis en moeheid. Onder bezielende leiding van de heer en mevrouw Vermeulen en dr Pekelharing helpt men ME patiënten. Door voorzichtig "aan een paar knoppen te draaien" gebruiken zij medicatie die bij veel ME patiënten een lichte verbetering te bewerkstelligen. Een centrum waar je van harte welkom bent en een luisterend oor heeft voor ME patiënten. Druk op het logo voor contact.
Kijk bij het nieuws voor laatste info en filmpjes!
